Illusjonen om kontroll

Over selve livet svever usikkerheten, i utgangspunktet en gave; muligheten for å le av en overraskelse, tilfeldig møte kjærligheten, stadig spennende endringer som viser at man lever. Men usikkerheten kan like gjerne være knyttet til faren for å miste jobben, tap av funksjon eller eiendeler, skjør økonomi, og det vil for de fleste utløse utrygghet. Der usikkerheten er et berikende element ved det å leve, er utryggheten dens negative affektive korrelat. Usikkerhet og utrygghet treffer også legene selv, særlig tidlig i legelivet (2). Dessverre er en av de vanligste metodene for å håndtere dette å rekvirere flere undersøkelser eller behandle for sikkerhets skyld, enten det er for å skape trygghet for seg selv eller for pasienten. I en omfattende artikkel viser ingeniøren og medisin-etikeren Bjørn Hofmann hvordan imperativer som for eksempel handlingsimperativet og kunnskapsimperativet bidrar til at helsetjenesten, som i prinsippet er rasjonelt begrunnet, ikke implementeres rasjonelt (3). Han beskriver også affektive biasmekanismer, blant annet effekten av identifisering (for menn PSA, for kvinner mammografi) og positiv forventning (overestimering av gevinst, underestimering av risiko), og kognitive biasmekanismer, som status quo-effekten (ikke ønske endring) og viktighetseffekten (én dominerende faktor får andre potensielt viktige faktorer til å bli undervurdert eller lagt til side).

De som driver seriøst med vitenskap, vet at usikkerhet ikke kan elimineres. Den kan i beste fall beskrives som sannsynlighet med smalt konfidensintervall. Mer vanlig er det at usikkerheten er tvetydig – det vil si at det foreligger studier av samme fenomen som peker i motstridende retninger, eller kompleks – det at mange forskjellige faktorer spiller inn både på gruppe- og individnivå, og skaper tvil hos legen (4). Dette er vanskelig. Fremtredende klinikere argumenterer for at myndighetene må stole på klinikernes vurderinger, og derfor tillate godkjenning av terapivalg for sjeldne tilstander selv om usikkerheten er stor fordi det er vanskelig å skaffe solide data ved få observasjoner (5). På den forebyggende siden har folket vent seg til screeningundersøkelser – velment aktivitet med usikker, antakelig marginal effekt (6). Det folk flest oppfatter er at vitenskapen har klare svar og lovende muligheter. Helsejournalister på klikkjakt underspiller helst usikkerheten, og stolte forskere kan lett la seg rive med i begeistring over lovende funn (7). Nettsteder som tilbyr allehånde remedier for ethvert problem, sprer seg lynraskt i informasjonsverdenen, de er over alt og lette å finne (8). Vente og se, en sentral og viktig behandlingsmetode, er på sotteseng. Ja, selv om pasienten forstår, så godtar han ikke, har ikke tid til å vente, det er så mye som skal være gjort, og som krever at man er helt frisk. Befolkningen har oppfattet en kollektiv idé om at vi kan skaffe oss kontroll på alt (9), enten det er ras på vestlandsveier eller kvaliteten på kommende barn. Sistnevnte eksempel har ført til at det nå foreslås endringer i bioteknologiloven som avgrenser preimplantasjonsdiagnostikk til definerte spesialinstitusjoner, og samtidig forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten, begge deler for å forhindre at norske blivende foreldre gjennomfører tester privat, enten i Norge eller i utlandet (10).

Kontrollsamfunnet øker kostnadene, ikke bare gjennom smartklokketeknologien som kan overvåke oksygenmetningen i blodet fortløpende. De rike går naturligvis foran med en rekke ekstreme metoder for å leve lengst mulig (11). Kontrollbehovet spiller seg også ut inne i helsetjenesten. Der trenes legene med retningslinjer og kvalitetsprotokoller, og med frykten for å gjøre feil hengende over hodet, overproduseres ikke helse, men dokumentasjon. Myndighetene har innført et system for spesialistutdanning som legger stor vekt på betydningen av supervisjon og veiledning, men tror tilsynelatende at det er nok med regler, og overlater til helseforetakene å finne ressurser til dette (12).

Dokumentasjonsmulighetene har mange steder ført til færre møtearenaer for læring gjennom samtaler med erfarne kolleger. Man har innført stille vaktrapporter for ikke å kaste tiden bort på samtaler. Istedenfor går mer tid med til å orientere seg i journalene. I en studie fra USA, som omfattet ca. 100 millioner pasientmøter og 155 000 leger, fant man at legene i gjennomsnitt brukte journalsystemet over 16 minutter per møte, der det å lese journalen krevde 33 % og dokumentasjon 24 % av tiden (13).

Kontrollbehovet har spesielt god grobunn i akademiet, der man kan fundere uforstyrret. Norske filosofer forfekter at det ikke er noe galt ved å forlenge menneskenes liv langt utover det genene våre legger opp til. Aksel Braanen Sterri er sitert slik i Aftenposten: «Ja, det å jobbe for å kurere aldring er transhumanistisk. Men det er også bare sunn fornuft. Aldring gjør oss syke, og det bør det være et mål for legevitenskapen å forhindre» (14). I motsatt ende av livet argumenterer filosofen Ole Martin Moen for at kvinner bør insemineres med intelligente menns sæd. Begrunnelsen er at intelligente ofte er mindre voldelige, så da blir verden et bedre sted (15). Dette er ekstremer som bærer bud om hva vi har i vente.

Med andre ord: alle krefter trekker i retning av mer av alt, om nødvendig gjennom private tilbud som gresser på en grønn eng av forventninger og rettigheter. Men skal ikke folk få bruke pengene sine til hva de vil, da?

Autonomi som liturgi

Og da er vi ved den hellige gral i Vesten – respekten for individets autonomi, nedfelt i Verdenserklæringen om menneskerettigheter, § 1 – «Alle mennesker er født frie…» og § 3 – «Enhver har rett til liv, frihet…», og som en av de fire grunnprinsippene i etiske regler for leger. Det er mitt inntrykk at dette grunnprinsippet har klar forrang for det fjerde prinsippet om rettferdighet. Jeg vil hevde at den liturgiske bruken av autonomiordet skyldes relativ rikdom. Disse vakre prinsippene er utformet av mennesker som disponerte så mye mer enn akkurat nok til å overleve, at de hadde overskudd til å verdsette autonomi.

Men mennesket er ikke født fritt. Det er født bundet, av sine foreldre, av sine oppvekstsvilkår, av det det lærer underveis, av de genene det ble utstyrt med, av behovet for tilhørighet. De amerikanske psykologene Ryan & Deci har utviklet en metateori, en syntetisk oppsummering av psykologiske teorier. I den beskriver de hva som skal til for at mennesker trives og har det godt, og de har kalt den selvbestemmelsesteorien (16). De trekker frem at man må både føle seg selvstendig og høre til. Dette er formulert av feministiske filosofer som «relasjonell autonomi» (17). I 2015 ledet jeg en workshop i Köln om samvalg. Der spurte jeg forsamlingen, en spennende miks av klinikere, etikere, jurister, andre fagfolk og pasientrepresentanter, om sammenhengen mellom tillit og autonomi. En kvinne som hadde vært stille lenge, tok ordet mot slutten: «Jeg føler meg mer autonom når jeg er støttet av andre.» Den setningen har jeg aldri glemt. Vi snakker om essensen av det å være menneske. Men autonomiliturgien har ført til tap av dette tilsynelatende motsetningsfylte perspektivet. La oss se nærmere på hvordan det slår inn i helsetjenesten. Da må vi først erkjenne helsetjenestens rolle nå til dags.

Naturvitenskapens kirke

I det sekulære Norge er sykehuset blitt kirken i den naturvitenskapelige religionen, stedet man søker til, som alltid har åpne dører, trøst og håp å tilby. Med operasjonsstua som alter, MR-bilder som altertavle og en prekestol der nye håp formidles straks en ambisiøs forsker har oppdaget noe et sted i verden.

Denne «kirken» har enorm innflytelse. Folk tror på den, og det ser ikke ut til at troen svekkes av utdanning. Jeg har ikke tall på hvor ofte jeg har hørt sagt «fastlegen min er veldig dyktig, han henviser meg alltid raskt til spesialist». Den store forskjellen fra gamlekirken er at der var håpet plassert i det hinsidige, mens i sykehusene lyser håpet her på jorda. En annen vesentlig forskjell er at vitenskapskirken skaper nye håp hele tiden. I dag er det vanlig at barn overlever kreft, det samme gjelder mange voksne, infertilitet kan ofte avhjelpes, ikke minst kan man oppdage kreft i tide bare man undersøker nok. Har man uforklarlige brystsmerter, normalt EKG og troponiner, så mangler det ikke på nødvendige tilleggsundersøkelser. Da ligger pasientene gjerne på observasjonspost, og der finner jeg dem til gruppeundervisning med studenter. Jeg er ikke kliniker lenger, bare en avdanket fastlege, men det er likevel artig iblant å oppleve effekten av å spørre pasienten om livet ellers. Til studentenes forbauselse kan brystsmertene forsvinne der og da, ofte etter forløsende gråt. En fastlege kan bygge tillit til sin dømmekraft over tid, det vil spare tid i samtalen og har også god effekt på helsen (18). Det blir bedre og billigere behandling av å se mennesket i sin sammenheng, noe som er grundig dokumentert (19). Utfordringen er altså at det å jobbe nær alteret hele tiden gjør at man tror det er der frelsen ligger. Til tross for iherdig innsats av gode kolleger, ser det ikke ut til at en så viktig kampanje som «Gjør kloke valg!» har vind i seilene ennå (20). Kanskje må vårt naturvitenskapelige fag inkludere trening i dømmekraft?

Dømmekraft, samvalg og illojalitet

Det tar tid å oppøve god dømmekraft, og man kan ikke lese seg til den. Dømmekraft er erfaringsbasert, nedfelt i kroppen gjennom års arbeid og situert, tilpasset det miljøet man befinner seg i, og de verktøy man har til rådighet. Derfor vil fastlegen, fysioterapeuten og ortopeden kunne ha ulike synspunkter på hva som bør gjøres med slitasjegikten til én og samme person. Det riktige svaret befinner seg ofte ikke i en vitenskapelig artikkel. Det er godt for en yrkesutøver å kjenne på god dømmekraft, det er intellektuelt inspirerende å stå overfor krevende avveininger og komme frem til beslutninger i samråd med den som ber om hjelp.

Vi trenger leger med god dømmekraft. Dømmekraften må ha et sunt, klinisk grunnlag, men den kan ikke være uten hensyn til det etiske prinsipp om rettferdighet. Og det er her slaget står, er jeg redd. Det er ikke legenes skyld, de lever som alle andre individer i Vesten i et autonomidyrkende samfunn. Til overmål er legene som gruppe vellykkede, de har skaffet seg en av samfunnets mest etterspurte posisjoner, med de iboende privilegier som følger. Mange kjenner ingen plikt til å arbeide i offentlig helsevesen. Når arbeidsforholdene er i forverring, lokker privat virksomhet, og det er forståelig.

Men den dømmekraften som oppøves i privat virksomhet, er ikke den samme som oppøves i offentlig virksomhet. Det skal stor moralsk styrke til å forbli upåvirket av hensynet til det økonomiske resultatet. Jeg vet det fordi jeg har prøvd og feilet. Jeg har rekvirert flere prøver enn strengt nødvendig fordi vi hadde analyseapparat som måtte utnyttes. Trolig påvirker bunnlinjen hvor hurtig man jobber, og idealet om samvalg med pasientene vil kunne oppleves både som hemsko og mulighet.

Samvalg er nedfelt i pasient- og brukerrettighetslovens § 3 (som involvering i beslutninger om diagnostikk og behandling). Bakenforliggende ideologi er respekt for pasientens autonomi. Til tross for aktiv innsats for at dette skal bli en selvfølge i lege-pasientsamtaler, er samvalg fortsatt uvanlig (21). Noe av forklaringen er at det skapes uklarhet om hvem som eier beslutningen, blant annet ved at legen (med de beste intensjoner) bruker ulike samtaleverktøy for at pasienten skal velge det legen mener er best (22, 23). Filosofen Anniken Fleisje legger vekt på at graden det utøves kontroll på i en samtale, kan beskrives på en skala fra ikke-kontrollerende (informere), via anbefale, overbevise, overtale og manipulere til kontrollerende (true, tvinge) (24). Men mange ønsker ikke å ta del i beslutninger de ikke føler seg kompetente til (25), godt beskrevet av sosiologen Alison Pilnick(26). Poenget er at beslutninger i en samtale følger av samtalens dynamikk, og bygger på det partene bringer inn i samtalen, men uten at det nødvendigvis er en klar linje fra såkalt evidensbasert kunnskap til beslutningen. I denne prosessen spiller utenforliggende hensyn inn, der for eksempel retningslinjer, faglige eller politiske, tolkes relativt fritt i autonomiens ånd. Her kan altså den dømmekraften som er så vesentlig for god klinisk praksis, under dekke av autonomiliturgien (enten det er den profesjonelles eller pasientens), bidra til å bryte ned kvaliteten på den offentlige helsetjenesten. Det er etter mitt skjønn illojalt. Konsumerismen tar over.

Konklusjon

I vitenskapskirken er få sannheter skrevet i stein. Men sammendraget i Julian Tudor Harts artikkel the Inverse Care Law (1) står seg dessverre godt ennå. Det fortjener å siteres i sin helhet:

Tudor Hart siktet til det alle kan se, hvis de vil se: Dess mer makt du tilegner deg på din vei gjennom livet, dess mer synes du at du fortjener. Har du penger, må du kunne få kjøpe. Har du kunnskap, må du kunne få selge. Derfor er ikke respekt for autonomi likestilt med retten til rettferdighet, det er nemlig de med makt som prioriterer. Og nå som stadig flere av oss blir eldre, kan de mektige kanskje bli enda mektigere? Da skal det bli interessant å se om det vil føre til krav om utvidet tilgang til diagnostikk i alderdommen fordi de har større risiko for sykdom, eller om de vil innse at det kommer en tid da man skal være glad om man «bare» får omsorg i livets siste fase. Forsvarlig sparsommelighet er en utopi, derfor min dystopi.

Artikkelen er fagfellevurdert.